Аутизм в Україні

Хто ж вони такі, “аутисти”? Чому їхня чисельність у найбільш розвинених країнах світу щороку зростає? Чому не існує однозначих допоміжних "ліків"?

В темі аутизму й досі залишається багато запитань, на які вчені з усього світу намагаються відшукати відповіді.

Аутизм (від грец. autos - "сам"; аутизм - "занурення в себе"). Близько 1% населення Землі має розлади аутичного спектра, а це 71 млн. осіб. Згідно з даними досліджень це число збільшується від 10% до 17% на рік протягом останніх кількох років. За статистичними даними, що їх було опубліковано американським Центром контролю і профілактики захворювань 1 з 68 хлопчиків і 1 з 189 дівчат страждають від розладів аутичного спектра. І цей гендерний феномен так само залишається оповитий таємницею. Що ж спричиняє розлади аутичного спектра? Причини незліченні й повністю не досліджені: це забруднене повітря, ГМО, хімічні речовини у наших будинках та іграшках, фтор у воді, стільникові телефони, відсутність глибинної комунікації всередині родини та оточення, що в ньому зростає дитина. Згідно з новими дослідженнями, аутизм може бути породжений генетичними мутаціями в більш ніж 100 генів. Це і не дивно, бо ж еволюція веде до змін на всіх щаблях розвитку, а разом із цим метафізична природа людини трансформується на глибинних рівнях.

Так, дитина з розладами аутичного спектра (РАС) має дефіцит в соціальних та комунікативних навичках, наслідуванні, емпатії, багатозадачності, має обмежені інтереси та любов до рутини, повторювальні поведінкові патерни та труднощі у навчанні. Але це не просто набір помилок допущених матінкою Природою, а виставлення певних обмежень у здобутті вищих цілей. Цікаво, що у людей з РАС проявляються також і екстраординарні здібності в одній чи декількох галузях знань, такі собі "острівці геніальності". Таких людей називають савантами (від фр. savant - “вчений”). Їхня виключна обдарованість може бути проявлена у надскладних напрямках, таких як математика, фізика, музика, живопис. Люди з аутизмом - це вузькопрофільні фахівці по своїй природі. Якщо вони чимось захоплюються, то дуже швидко стають експертами. І наша задача зрозуміти, як влаштовані їхні внутрішні взаємозалежні процеси та навчитись знаходити з ними спільну мову.

Вчені відкрили нову парадигму взаємодії людини й комп’ютера, що забезпечує обмін інформацією між мозком і комп’ютером - нейро-комп’ютерний інтефейс (Brain-computer interface, скорочено - BCI). В основі ВСІ використовується метод біологічного зворотнього зв'язку, що будується на основі нейронної активності мозку. Ця активність в свою чергу відстежується за допомогою пристрою електоенцифолограмми нового покоління, такі собі компактні та легкі гаджети з електродами, кількість яких може варіюватися. Однією з найновітніших імплементацій ВСІ є віртуальна реальність (VR), можна коротко описати це як уявну реальність, створену за допомогою комп’ютерних систем, що дозволяють своїм користувачам взаємодіяти з цими світами. ВСІ + VR застосовують в багатьох сферах. Для нас же пріоритетною є галузь когнітиної реабілітації, де ця методологія допомагає дітям з обмеженими можливостями ефективно навчатись та здобувати нові навички. Цікаво, що таке поєднання дає можливість створювати різноматні ситуації зі змінним навколишнім середовищем, де користувач відчуває усю справжність процесу. А фахівець за допомогою ВСІ+VR терапії має можливість відслідковувати реакції, страхи на задану ситуацію і прийти на допомогу за першої потреби, в той час як з іншими терапіями спеціаліст має лише поверхнево уявляти, що відбувається в голові пацієнта. Це методологічне поєднання двох технологічних інструментів забезпечує більш надійне освітнє середовище та потужну базу мотиваційних факторів. Важливо, що віртуальна реальність може бути індивідуалізована. Оскільки деякі аутичні діти не терплять певних візуальних та звукових стимуляцій, завдяки ВСІ+VR ці подразники можуть бути зведені до мінімуму, що дозволить гармонізувати навчальні процеси.Успішні розробки також відбуваються і в Україні. Дослідницька група молодих вчених та неврологів-ентузіастів, працює та поступово впроваджує методологію контролю когнітивних навичок - BCI+VR. Окрім усіх вище перелічених позитивних результатів, у методологію закладають ціль віднайти обдарованість у кожній дитині і допомогти ій на шляху становлення. В результаті у людей з обмеженими можливостями буде потенціал стати високваліфікованими спеціалістами, наприклад інженерами, програмістами, математиками, космологами.

Однак, будь-яка терапія має бути підкріплена глибинною роботою над тілом пацієнта. А оскільки єдиною універсальною мовою є мова, що передається через наше тіло і через наші рухи, то це і є первинна основа для пробудови гармонійного організму дитини з аутизмом. Саме тому важливо налагоджувати зв’язок, зокрема і за допомогою танцювальної терапії. Використання психотерапевтичного руху сприяє емоційній, соціальній, когнітивній та фізичній інтеграції особистості у світі та синхронізує обидві півкулі головного мозку. А така унікальна танцювальна терапія чечіткою, яка поєднує у собі рух та створення музики одночасно, дає можливість рухатись у ритмі разом і це пробудовує базову довіру та об’єднує усіх хто залучений в процес танцювального експерименту.

В заключення хочеться висловити декілька думок. Безсумнівно, генії серед аутистів стають звичним соціальним явищем, але й звичайні діти, при відповідному підході в навчанні, мають цей потенціал.Говорячи про аутистів, як новий вид людей, можна обмежуватись лише науковими генетичними обґрунтуваннями, але є в цьому питанні і поле для філософських пошуків відповідей на ряд питань типу:Підходи у освіті наших нейротипових дітей, відносини батьки / діти у вік появи гаджетів і віртуальних світів, очищення уваги від менш важливої інформації, збільшення продуктивності роботи мозку.Інновації (як на ІТ так і на генетичному рівнях) приходять на допомогу людству, але потрібно триматися балансу, адже саме в цьому ключ до найкращих результатів.

АвторЮлія СезоненкоПрактикуючий терапевт сенсорної інтеграції, засновниця компанії “Сенсорія”

Танець споконвіку допомагає спілкуванню людей і є унікальною - універсальноюмовою, що передається через наше тіло і рухи. В свою чергу тіло напряму пов'язане з мозком, люди мають внутрішню здатністьзмінювати свої думки і поведінку на нейронному рівні, що допомагає покращитипсихічне та фізичне здоров’я. І ми хочемо їм допомогти у налагодженні цього надважливого трьохрівневого зв’язку Мозок - Тіло - Поведінка (Brain-BodyBehaviour).

Пробудова цих ланок - є важливим базисом становлення для кожноїлюдини, але ми б хотіли зосередити нашу увагу на людях з аутичним спектромрозладу. Осіб з аутизмом традиційно сприймають як стереотипних. Вони схоплюють реальність вибірково, не ув’язують її деталі у загальну картину, сприймають довкілля як незрозуміле і загрозливе. Для того, щоб уберегтися від руйнівної сили довкілля, діти з аутизмом несвідомо починають захищати себе – заблоковують свої канали сприймання навколишнього світу. Це виявляється у таких проявах, як закривання руками очей, вух, прагненні сховатися, а також – у тілесній напрузі, створенні захисного панцирю, що призводить до нерівномірного тонусу, гіперфокусу уваги, блокуванню мовлення. Саме за таких симтомів і приходить надопомогу танцювальна терапія, яка є незамінною при розблокуванні та активаціїтіла через рух. Наприклад танець чечітка, ще цей напрям називають степ або tap dance, може бутикористним для дітей з особливостями розвитку у багатьох відношеннях. Переваги чечітки включають:

- покращення серцево-судинної системи;

- розвиває міцність, гнучкість та координацію;

- відчути ''заземлення'' та здобуття гравітаційної упевненість;

- когнітивні здібності також посилюється;

- розвиватися як розумову так і м'язова пам’ять;

- здобувається почуття ритму і орієнтація у часі.

Терапевти з танцювальної терапії допомагають дітям зосередитися на розумінні музики, її структурованих патернах та вмінні поєднуватись із ритмом. Важливо відзначити, що мета танцювальної терапії полягає у тому, щоб спочатку зрозуміти людину з аутизмом, об’єднатися з нею, а вже потім, допомогти їй налагодити комунікацію з зовнішнім світом. Це і є відправною точкою цього напрямку терапії.

Психотерапевтичний танець сприяє:

• пробудові базової довіри між терапевтом і дитиною;

• вмінню думати у патернах та запам’ятовувати послідовності;

• синхронізації обох півкулі головного мозку;

• розвитку мілкої та великої моторики / координації;

• зміцнення фізичної та ментальної стійкості;

• підвищення впевненості у собі, самосвідомості і самодисципліни;

• розвиток терпіння під час щоденних репетицій;

• поліпшення соціальних навиків;

• розширення художнього вираження кожної дитини;

Методологічною основою терапії - є зосередження уваги на неповторних проявахлюдини з аутизмом та враховування їх в процесі здійснення терапії, що в свою чергу уможливлює налагодження продуктивної комунікації.

До сильних сторін аутичної особистості можемо віднести:

• кмітливість, переважання невербального інтелекту;

• любов до порядку і завершеності, здатність зрозуміти чітко визначеніалгоритми і правила і постійно їх дотримуватися;

• здатність зацікавитися деталями;

• тонке відчуття емоційного стану іншої людини, розуміння того, з ким я якможна себе поводити;

• розвинений музичний слух (у більшості випадків);

• уміння чітко орієнтуватися у просторі і часі.

Індивідуальну рухову програму розвитку розробляємо з урахуванням сильних сторін і потреб дитини, виходячи з її інтересів. Програма містить опис цілей і основних очікуваних результатів, які буде досягнуто щодо дитини та її родини; опис алгоритму їх реалізації. В індивідуальній програмі зазначено також тривалість програми, інтенсивність заходів. Танцювальне середовище з опорою на його ресурси має базуватися на таких принципових положеннях, як:

- безпека, а саме – певна предметна і просторова організація середовища, що дає змогу мінімізувати у дитини з аутизмом почуття невпевненості і страху, уможливлює, завдяки засвоєним правилам, здатність вільно орієнтуватися втанцювальному просторі і виконувати необхідні дії;

- насиченість культурно значущими предметами. Освітнє середовище постійнозабезпечує дитині контакт з різноманітними носіями інформації, надає певнівідомості про довкілля, знайомить з музичними інструментами, що значностимулює її пізнавальну активність, мимовільну і довільну увагу, підтримуєпозитивну мотивацію.

- доступність для полісенсорного сприймання. Йдеться про те, що освітнє середовище стимулює і забезпечує можливість широко залучати інформацію відрізних органів чуттів як в ситуації сприймання окремих предметів, так і наявних між ними відносин.

Враховуючи усі вище наведені фактори, ми маємо можливість усвідомити, що Танцювальна терапія являє собою надійний плацдарм для подальшого багатофункціонального розвитку та становляння людини. Досвід руху у спільному ритмі музики - об’єднує, запалює інтерес і спрагу до життя усіх хто приймає участьу цьому експериментальному дійстві. З повною впевненістю погодожуємось з Аристотилем та головно ідеєю, яка пронизує його філософію: “Життя - це рух!”.

Автор статті Юлія Сезоненко

Практикуючий терапевт сенсорної інстеграції, засновник команди "Сенсорія"

В Украине начал работу проект подготовки волонтеров «Бифрендер». Целью проекта является обучение волонтеров для оказания помощи семьями, которые воспитывают детей с аутизмом. В результате программы обучения волонтеры будут   направлены в семьи для предоставления бесплатной социальной помощи семьям с детьми с особыми потребностями, в частности с аутизмом, которые находятся в трудной жизненной ситуации. Основная часть участников проекта - это студенты педагогических ВУЗов Киева, которые учатся на психологов, коррекционных педагогов, социальных работников.

Пилотный проект, в рамках которого будут работать 26 волонтеров, будет работать только в Киеве. «Бифрендер» - новый проект для Украины. При его разработке одной из главных задач мы ставили возможность организовать родителям детей с аутизмом отдых, передышку. Ведь от их морального духа зависит здоровая атмосфера в семье, где растет непростой ребенок, требующий внимания 24 часа в сутки. Также «Бифрендер» позволяет растить новое поколение педагогов, которые получат практический опыт общения с особыми детьми», рассказывает Лариса Рыбченко, директор Фонда «Дитина з майбутнім», который инициировал проект. «Для нас это новый опыт, но мы постараемся сделать все возможное, чтобы он стал масштабным и заработал по всей Украине».

Бифрендер - подобно старшему брату или сестре. Дети могут с ним делать разные забавные вещи, вместе играть, гулять, а также делать то, что ребенок не хочет делать с родителями.

Волонтеры-участники проекта проходят специальное обучение  при поддержке Канадского Фонда местных инициатив. Курировать работу волонтеров в семьях будет Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина за майбутнім». Пилотный проект включает студентов и выпускников Киевского университета им. Бориса Гринченка, Национального университета «Киево-Могилянская академия», Национального педагогического университета им.Драгоманова, Киевского национального университета им. Т.Шевченко.