National Autistic Society - пример организации международного уровня, которая успешно занимается всесторонней поддержкой всех, кого затронула проблема аутизма.
Ниже предоставлена подробная информация о деятельности организации, которая демонстрирует европейский подход к решению задачи обеспечения максимальных возможностей для людей с аутизмом.
Natiolal Autistic Society (NAC)
1. История общества
История общества берет начало в 1962 году, когда родители, неудовлетворенные уровнем опеки их детьми властью и местным Обществом людей с психическими отклонениями, создали Национальное общество для детей с аутизмом (NSAC). Среди основателей были д-р Лорна Винг, Хелен Аллисон и Геральд де Грут, которые и сегодня являются активными членами общества. В 1963 году Общество приняло символ пазла как собственное лого.
Целью деятельности общества стало объяснение обществу, что при положительном настрое, дети с аутизмом могут учиться и жить „нормально". Первым достижением было создание школы в сентябре 1963 года, где главным учителем была Сибил Елгар. Ее успехи создали возможность для открытия следующих школ, а также обучающих организаций для взрослых. Первый председатель NSAC, Майкл Бейрон, юрист по образованию, создал устав и убедил уполномоченных руководителей благотворительной организации купить помещение для школы и нанять персонал.
Средства, необходимые для деятельности общества поступали со сборов денег или частных взносов членов. Поскольку большинство семей не имели средств на оплату за обучение в школе, принимали только учеников, за которые платила местная власть, которое отвечало перед законом за образование. Одной из форм деятельности NSAC было и остается распространение информации про аутизм в обществе. Общество также помогает родителям, которые хотят организовать местное общество/организацию для помощи их детям. На протяжении многих лет NSAC помогает организациям-начинающим и помогает им влиять на местные органы власти, чтобы те в свою очередь знали и понимали ситуации детей с аутизмом и их семей, а также максимально прилагали усилия для изменения ситуации к лучшему.
NSAC разрасталось и развивалось, создавая представительства для взрослых с аутизмом. Родители взрослых аутистов (старше 19) создали организацию для взрослых в Сомерсет Корт и на юге Бристоля. Купили помещения под залог собственных домов в 1974 году, а в 1982 году оно стало собственностью NSAC. Общество постепенно основывало новые школы и организации для взрослых везде, где была такая потребность в Великобритани. В 1982 году общество изменило название на Национальное Общество Аутизма (NAS), в связи с возрастающей группой взрослых с аутизмом.
Устав Общества изменялся несколько раз. Последнее изменение было в 1990 году, в соответствии с ним, управление, которое к тому времени было в руках членов общества, передали профессионалам. Их услуги оплачиваются средствами NAS.
На сегодня общество насчитывает около 11000 членов, работающих в свыше 60 отделов. Непосредственно опекается 420 детей и около 307 взрослых в школах и организациях по всей стране. NAS имеет свыше 2000 штатных работников, владеет 31 домами и находится в процессе создания еще 24 представительств (данные на 1998).
2. Структура NAS
Совет
Страна разделена на 12 регионов. Каждый регион выбирает 2 или 3 представителя в Совет (региональные представители), общие сборы избирают 12 национальных представителей, которые вместе составляют 39 представителей. Дополнительно выбирается 6 представителей-специалистов. Председатель выбирается из членов Совета. Представители заседают в Совете максимально 3 года, с правом повторного баллотирования. Большинство участников Совета должно состоять из родителей (на сегодня родители составляют свыше 90%).
Патронатом NAS занимаются члены королевской семьи, известные актеры, журналисты, писатели.
Совет встречается 3 раза в год. Заслушивает отчеты, рассматривает политику деятельности и текущие дела.
Правление
Члены правления выбираются среди членов Совета и несут ответственность согласно действующего законодательства в сфере благотворительности и внутренних документов. Члены правления, также как и Совета, исполняют свои обязанности в течение 3 лет с возможностью быть повторно избранными. Они выполняют более конкретные задачи связанные, например, с поиском средств, финансами, непосредственным управлением или маркетингом. Правление проводит заседание каждый месяц.
3. Штатные работники
Структура Общества была модернизирована в 2000 году. Кроме представительств помощи (6 школ и 16 организаций для взрослых), в состав Общества входят такие отделы: коммуникации, юридический, финансовый, развития и планирования, поиска фондов, маркетинга, персонала.
4. Основная деятельность
Деятельность общества сконцентрирована непосредственно на учениках в 420 школах и 307 организациях для взрослых.
Две школы (Далдорч, Радлетт) предназначены для детей со сложными случаями аутизма. Некоторые организации предназначены для детей со сложным поведением, где отношение опекунов к ученикам должно быть самым внимательным. Они функционируют по системе 52 недель. В других школах учебный год делится на 3 семестра. Несколько школ в данный момент переносят в новые помещения.
Организации для взрослых, организованные с целью обеспечения нормальных условий жизни, включая работу за пределами организации. В некоторых существует постоянная психологическая опека, психиатрический и медсестринский надзор, в других - только дневная опека.
За последние 10-15 лет NAS понесла значительные финансовые издержки, в связи с обязательной модернизацией помещений соответственно требованиям противопожарной безопасности. Это стало причиной того, что при выборе нового объекта проводится подробная проверка. Предоставляется преимущество целенаправленному строительству объектов. Урезание местных бюджетов также обременяет финансовую сторону NAS.
5. Деятельность
1. Финансы
Школы и организации поглощают большую часть доходов NAS. В связи с выше упомянутым урезанием бюджетов не возможно, как когда-то, направлять увеличение доходов от непосредственных услуг на новую благотворительную деятельность. Как следствие, вспомогательная деятельность выделена из бюджета. Компьютеризация бухгалтерии во всех представительствах помогла связать базы данных каждой организации.
Недавно изменения в законодательстве повлияли на финансовые процессы. На сегодня, дарственная на конкретные цели не может быть использована с другой целью. Преимущество предоставляется дарственным без четко определенного предназначения, поскольку они могут быть использованы для реализации многих проектов.
2. Массовая коммуникация
NAS в дальнейшем активно действует в сфере повышения уровня осведомленности общества и власти на тему аутизма.
Общество открыло Информационный Центр, который отвечает на 20 000 телефонных звонков ежегодно, а интернет-страницу NAS посещает около 400 000 человек. Существует доступ к богатой библиотеке материалов и публикаций на тему аутизма.
NAS заказывает и публикует книжки и информационные материалы про аутизм и синдром Аспергера. Каталог публикаций насчитывает свыше 100 книжек и видеофильмов.
Тезисы исследовательских работ членов Общества печатают во внутреннем журнале.
NAS создало общегосударственную инфолинию про аутизм, благодаря которой, обратившись по телефону, по почте или по электронной почте, можно получить необходимую помощь. Ежегодно ею пользуются свыше 25 000 лиц. Сервис обслуживают волонтеры и квалифицированный персонал.
Также существует Юридическая Организация, которая помогает и предоставляет консультации в сфере прав, которые предоставляются аутистам и их родителям в Англи и Уэльсе.
Созданная Парламентарная Группа по делам Аутизма, с целью пропагандирования потребностей людей с аутизмом и синдромом Аспергера среди влиятельных людей в парламенте.
Общество занимается продвижением ежегодной Недели Аутизма в СМИ.
Происходят тематические встречи, под названием Региональный Форум, в которых принимают участие представители общественности и члены NAS. Там обсуждаются текущие проблемы, которые являются предметом взаимного интереса.
3. Маркетинг и сбор средств
Большая часть деятельности Общества не приносит дохода, поэтому сбор средств является чрезвычайно важным вопросом. Получить средства на конкретный проект намного более простая задача, чем получить средства на текущую деятельность NAS. Благотворительные мероприятия являются эффективным способом сбора средства, если меценаты соглашаются поддерживать организацию несколько лет.
4. Пилотные проекты
NAS создало также возможность трудоустройства для людей с синдромом Аспергера, которые хотели бы найти работу. Организован поиск возможных мест работы. После испытательного срока как для работника, так и для работодателей, работником занимается квалифицированный опекун, который помогает решать возможные проблемы. За шесть лет деятельности, 51 лицо с синдромом Аспергера трудоустроенно, преимущественно на временных должностях.
5. Развитие и планирование
По всей стране работают специалисты по развитию. Идея привлечения таких специалистов, возникшая в 1990/2 году, когда проблемы детей с аутизмом и их родителей были мало исследованы. Успех пилотного проекта разрешил развиться этой идее в масштабах страны. На сегодня свыше 100 структур местной власти финансирует деятельность специалистов.
Их главной задачей является поддержание контакта с членами (как на индивидуальном уровне, так и с целыми отделами). Выступают в роли связывающих между локальными организациями аутистов и местной властью. Также уделяют внимание росту общественного сознания на тему аутизма. Специалисты по развитию также занимаются сбором средств. Принимают участие в текущих проектах, лоббируют (например в Совете Уэльса, Парламенте Шотландии). Их деятельность оказалась довольно успешной, что разрешило им выступать локальными представителями NAS.
Отдел развития и планирования организовывает конференции, сотрудничает с обществом Виктория Аутизм в южной Австралии. Под опекой отдела находятся также волонтеры (около 238) сгруппированные в 21 группу, а также 6 групп „родители для родителей"(parent to parent - P2P), которые непосредственно помогают родителям.
6. Подготовительные тренинги
NAS проводит тренинги двух типов: внутренние и внешние. Первые проводятся для повышения квалификации персонала NAS. Внешние платные тренинги проводятся для родителей, специалистов и организаций на тему помощи лицам с аутизмом. Это дает возможность получить средства на покрытие издержок NAS, а временами удается получить прибыль. Организация предоставляет советы, проводит тренинги, сотрудничает с вузами с целью повышения уровня знаний про аутизм в университетских программах.
К обществу принадлежат организации, которые проводят курсы для терапевтов в сфере диагностики аутизма. Между прочим, результатом их деятельности есть появление нового метода диагностики социальных и коммуникационных нарушений. (DISCO-Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders - Диагностическое интервью с целью определения социальных и коммуникативных нарушений)
На сегодня курсы прошли свыше 100 врачей. Теперь они в состоянии поставить верный диагноз на ранних стадиях.
7. "Ранняя Птичка"
В 1997 году началась программа "Ранняя Птичка", целью которой является помощь родителям в период между установлением диагноза и присоединению к системе опеки NAS. Программа тренинга помогает родителям установить контакт с детьми уже в раннем возрасте.
8. Аккредитация
Много школ и организация были основаны благодаря знаниям и опеке NAS. Их функционирование постоянно развивается. С помощью влияния NAS в правительственных кругах, были созданы стандарты опеки над детьми и взрослыми с аутизмом. Постепенно Общество начало процедуру аккредитации других организаций, которые занимаются проблемами аутизма. Это разрешает проводить мониторинг качества деятельности школ и организация для взрослых.
Другие организации мирового масштаба:
Другие организации международного уровня: